发布时间：2020-12-26 来源：竞技宝官网网站47335
竞技宝官网官网 _阿迪森3个月大时，因无法治疗的遗传性疾病3354着色性干皮病(XP)而发病。那种病主要是很容易被紫外线照射。在一定程度上，阳光、大部分人工照明、甚至闪电接收到的紫外线，都会对患者的皮肤和眼睛造成相当严重的损伤，从而导致癌症。
XP是一种罕见的疾病。在英国，近100人患有XP。全世界大约有2000个病例。
36岁的母亲妮可娜(Nicola)说，从儿子发病的那一刻起，我们的生活就完全改变了。人们一般不会误以为只要阻止阳光照射就可以了。但是，由于人工照明等多种方法会产生紫外线，室内也很危险，所以只能小心。
邮递员关上邮箱门时，我们要保证阿迪森不要出去附近。因为打不开窗户，我们不得不装空调。暑假的时候我算了。我和阿迪森在一起6周，和室外的时间在一起，接近24小时。
(威廉莎士比亚、哈姆雷特、夏天名言)我们的目标是让儿子尽可能长时间像孩子一样生活。我试图让阿迪森在读者的过程中了解自己的病情。他很讨厌我写的第一个故事。
所以我接着写下来，有了一个小的ted系列故事。阿迪森的姨妈丽贝卡？斯图尔特(RebeccaStewart)制作的名为TeddingtonTrust的团体募捐受到了人们的反对和协助。
将泰迪熊、Ted系列故事书等免费赠送给世界各地300名生病儿童。而且，在他们的能力范围内，期待能帮助世界上或多或少得了XP的人。-竞技宝官网官网 。
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