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三岁男孩患罕见疾病晒太阳会患癌症|竞技宝官网网站

发布时间:2020-12-26    来源:竞技宝官网网站47335

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竞技宝官网官网 _阿迪森3个月大时,因无法治疗的遗传性疾病3354着色性干皮病(XP)而发病。那种病主要是很容易被紫外线照射。在一定程度上,阳光、大部分人工照明、甚至闪电接收到的紫外线,都会对患者的皮肤和眼睛造成相当严重的损伤,从而导致癌症。

XP是一种罕见的疾病。在英国,近100人患有XP。全世界大约有2000个病例。

36岁的母亲妮可娜(Nicola)说,从儿子发病的那一刻起,我们的生活就完全改变了。人们一般不会误以为只要阻止阳光照射就可以了。但是,由于人工照明等多种方法会产生紫外线,室内也很危险,所以只能小心。

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邮递员关上邮箱门时,我们要保证阿迪森不要出去附近。因为打不开窗户,我们不得不装空调。暑假的时候我算了。我和阿迪森在一起6周,和室外的时间在一起,接近24小时。

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(威廉莎士比亚、哈姆雷特、夏天名言)我们的目标是让儿子尽可能长时间像孩子一样生活。我试图让阿迪森在读者的过程中了解自己的病情。他很讨厌我写的第一个故事。

所以我接着写下来,有了一个小的ted系列故事。阿迪森的姨妈丽贝卡?斯图尔特(RebeccaStewart)制作的名为TeddingtonTrust的团体募捐受到了人们的反对和协助。

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将泰迪熊、Ted系列故事书等免费赠送给世界各地300名生病儿童。而且,在他们的能力范围内,期待能帮助世界上或多或少得了XP的人。-竞技宝官网官网 。

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